Blog de zaza43250

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Du Blog, au site de l'association


Le blog, créé par Isabelle, avec ses 25 000 visites, nous a apporté beaucoup de soutien grâce aux messages de nos proches mais aussi de bon nombre d'inconnus qui étaient touchés par la SLA de Sébastien.
Ces témoignages de sympathie se sont manifestés de différentes façons détaillées sur le site.
De plus, Odile la maman de Seb (Présidente), Pierrette (Trésorière) et Marie-Jo (Secrétaire) continuent de gérer l'association.
On peut leur tirer nôtre chapeau car ce n'est pas toujours évident.
A partir de maintenant, ce site sera le Principal outil de communication de l'association et complètera le blog qui restera en arrière plan.
Le site n'est pas encore parfait et souvent réactualisé, cependant, les différentes façons de nous joindre sont détaillées dans ses rubriques.

A bientôt donc sur nôtre site.

Enormes bises à nôtre famille, nos amis, nos collègues de travail, le bassin minier de Ste Florine / Brassac les Mines, et le bassin de Thiers / Escoutoux.

Un gros merci à tous

Ci-jointe une photo de mon homme pour montrer à tous qu'il garde le sourire et l'espoir...

Voilà un petit moment que je n'ai pas donné signes de vie c'est simplement parce que j'attendais moi même des réponses.

L'intervention s'avère complexe et les médecins ont pris du retard.
J'ai eu un mail de Washington et aujourd'hui un mail de Milan : l'Italie travaille avec une équipe américaine et c'est un professeur formé aux US qui superivsera la greffe de Seb.
En ce moment même ils finalisent les essais sur son sang . Les professeurs m'expliquent qu'ils étudient la meilleure approche afin d'obtenir les meilleurs résultats.
Cette attente est douloureuse pour moi car je vois Seb s'affaiblir mais elle est nécessaire.
Les Américains et l'Italie ne nous oublient pas et pour le moral c'est essentiel.
J'espère pouvoir vous annoncer notre départ très bientôt ; rien ne me tient plus à coeur que de vous faire partager ce moment tant attendu.

Merci pour votre soutien et vos encouragements.

Enromes bises à ma famille.

Merci à ma Véro si attentionnée pour mes enfants et si présente à mes côtés (Gégé, je ne t'oublie pas!).

Bises à Marlou et au "barbu", à chouchou, à Robert pour son amitié si fidèle, à Pat, à Zo, à Chris, à mes petits frères (Mon totofe continue à te battre , je pense très fort à toi) , une pensée pour ma petite soeur qui trouvera elle aussi le courage de se battre contre la maladie.
NB :la maladie neurologique est un fléau chez nous puisque mon frère et ma soeur ont tous les 2 une sclérose en plaques

Un coucou à l'équipe VALEO.

MERCI AUSSI A TOUTES CES PERSONNES QUI NE ME CONNAISSENT PAS MAIS QUI M'APPORTENT TANT DE RECONFORT.

Une dernière pensée à mon parrain qui m'a fait une belle peur ; gros bisous à toi ma petite marraine.

Je vous aime tous très fort


Isabelle

Bonjour à tous... Un petit point sur la situation:
Le mois de juin a été très mouvementé. Je me suis rendue à Milan et ensuite j'ai été conviée à la journée mondiale de la SLA en Espagne. J'ai rencontré le professeur M.qui gère les essais.
Un gala a été donné et le professeur a publié ses résultats. Les 11 patients transplantés ont vu leur maladie stagnée et l'étude a démontré qu'il n'y avait pas de danger pour les patients.
Une demande d'autorisation a été faite auprès du Ministère de la Santé pour pouvoir augmenter le nombre de personnes greffées.
J'ai reçu un mail début aôut m'informant que la fondation était toujours dans l'attente.

La piste Milanaise est intéressante et nous avons un contact qui peut s'avérer très porteur. Seb pourrait se trouver rapidement hospitalisé en Italie. on me parle de début septembre...

J'ai profité du mois de juillet pour me poser un peu et profiter de mes enfants.
J'avais besoin de faire une pause et tenter d'oublier un peu la maladie ; bref j'avais besoin de retrouver tant bien que mal une vie un peu normale.

Nous avons beaucoup de chance car nous sommes entourés de personnes bienveillantes et nos amis ont profité des vacances pour nous inviter à passer en leur compagnie de bons moments.
Je remercie ma famille toujours présente à mes côtés.
Un grang merci à Alex et ses musiciens pour leur générosité ; un gros bisous à Robert si attentionné pour mon Seb ; de gros bisous à ma Véro, à Laeticia, à Marlou, à Cathy qui sont toujours là même dans les moments les plus difficiles.
Mon Seb garde espoir et je sais que je trouverai la force de continuer.
Mon homme est bien fatigué et ces grosses chaleurs n'arrangent rien. Il a des difficultés à marcher ; non pas en raison d'un déficit moteur mais en raison d'une raideur musculaire très importante.
L'espoir est toujours là ...tout comme vous.

Enormes bisous à tous
A très bientôt avec j'espère enfin la date d'intervention.

isa



AVIS AUX INTERESSES :
Je vends mon Scénic
mise en circulation : mars 2005
70000 km ; Diesel DCI
Carosserie comme neuve

Si vous êtes intéressé laissez moi un message sur cette messagerie ...

Bonjour à tous

J'ai reçu un courrier de la Présidence de La République et du Ministère de la Santé. Le dossier suit son cours. Cependant les démarches administratives sont longues. J'ai relancé aujourd'hui en insistant sur le carcactère urgent de ma demande.

Je vous donne à tous des nouvelles ; rapidement j'espère !....

Je vous embrasse tous

Isabelle